Zoek op website

Onderzoekers van de KU Leuven en UHasselt onderzoeken arm- en handfunctie bij kinderen met unilaterale cerebrale parese die gevoelsstoornissen in de hand vertonen. Hiervoor zijn ze op zoek naar kinderen van 7 tot 15 jaar met unilaterale cerebrale parese om willekeurig aan één van beide behandelprogramma’s deel te nemen. Bent u en uw kind eventueel geïnteresseerd? Meer info op onze website onder onderzoek.

Het Belgisch Cerebrale Parese Register (BeCPR) brengt een netwerk van artsen, therapeuten en onderzoekers samen die verbonden zijn aan de vijf erkende referentiecentra voor CP in België. Dit netwerk heeft als doel samen te werken aan een betere zorg voor personen met CP en hun omgeving. Wetenschappelijk onderzoek vormt hierbij een belangrijke basis. Het BeCPR zet zich ook in om kennis over CP te verspreiden naar overheidsdiensten, zorgverleners, personen met CP en hun families. Als register hecht het BeCPR veel belang aan een nauwe samenwerking met diegenen waar het echt over gaat: personen met CP en hun families. Je vindt de nieuwe website op www.cerebralpalsyregister.be.

Op 5 oktober organiseren de Belgische CP-referentiecentra hun jaarlijks congres. Dit jaar zal het plaatsvinden in het Erasmusziekenhuis in Brussel. Er komt ook een aanbod voor ouders. Tijd om elkaar te ontmoeten en tips en ervaringen uit te wisselen. 'Hot topics' voor het programma mag je hierbij posten. Dankjewel!

Uitleggen aan een kind wat cerebrale parese precies is? Dat is niet zo eenvoudig. Met het boekje: "Kijk mijn hersenen" kunnen ouders of zorgprofessionals uitleg geven op kindermaat. Wens je graag een inkijkexemplaar te ontvangen? Stuur dan een email naar connect@vigogroup.eu en vertel hen waarom jij graag dit boekje wil ontvangen. Meer info over Noozi op www.noozi.be

EACD+ komt met rasse schreden dichterbij. Binnen twee weken staan deze drie niet-te-missen activiteiten op het programma. Het Openingsconcert op woensdag 29 mei 350 kinderen – zowel met als zonder beperking – brengen een symfonie van inclusie onder leiding van topdirigent Dirk Lievens. De Experience Room op vrijdag 31 mei Op deze gratis belevingsbeurs maak je kennis met technologie die het leven met een motorische beperking aangenamer en kwalitatiever kan maken. Het Sportfestival op zaterdag 1 juni Kinderen met een beperking schitteren in aangepaste sporten tijdens deze sporthappening. Iedereen met een hart voor (inclusief) sporten is van harte welkom. Meer informatie en gratis inschrijven? Surf snel naar www.eacdplus.be !

Neem je mee de drempels weg om kinderen met een motorische beperking te laten sporten? Aarzel niet en kom op 1 juni naar Brugge. www.eacdplus.be

ZVOM Zorgt voor ons moeder, een groep van 7 vriendinnen startten een forum waarop zorgouders, brussen of zorgverleners elkaar kunnen ontmoeten. Lotgenotencontact is zo belangrijk en kan zoveel energie geven. Je kan mensen opzoeken via de interactieve kaart en nieuwe mensen leren kennen via de interactieve chatgroep. Klik op de afbeelding voor link naar de website.

Schrijf je in voor een superleuke voetbalfundag voor kinderen met cerebrale parese of andere neuro-motorische stoornis.

Donderdag 29 februari is het Zeldzame Ziekten Dag en mensen worden aangemoedigd om een kleurrijk statement te maken in hun directe omgeving. In het Build Care project onderzoeken Research[x]Designers (Pleuntje Jellema, Piet Tutenel, Andrea Jelić & Ann Heylighen) samen met collega's van UZ Leuven (Ruth Heying, Els Ortibus), TU Dresden, TU Wien en MedUni Wien de rol van de gebouwde omgeving in het dagelijks leven van kinderen en families die getroffen zijn door beroerte bij kinderen. Door een meer genuanceerd begrip te krijgen van zowel de informele (bv. thuis, buurt, school) als de formele (bv. ziekenhuis, revalidatiekliniek, andere therapie) zorgomgeving, is het doel om de dagelijkse ervaringen van getroffen gezinnen te verbeteren en ontwerpers te informeren. Omdat beroertes bij kinderen als een zeldzame ziekte worden beschouwd, is de Portierswoning, de werkplek van RxD in het Arenbergkasteel, deze week verlicht met kleuren om iedereen te steunen die getroffen is door zeldzame ziekten. Voor meer ideeën en initiatieven www.rarediseaseday.be Wie een kind met een beroerte heeft gehad, willen we vragen om het Build Care project te helpen door een online vragenlijst in te vullen. https://bildungsportal.sachsen.de/umfragen/limesurvey/index.php/359444 Omdat dit een Europees project is, is deze vragenlijst opgesteld in verschillende talen. Je kan kiezen voor Nederlands. Invullen duurt ongeveer 15 minuten.

Het Belgische CP-register is opgericht in 2015 en heeft als doel gegevens te verzamelen van patiënten met CP in België, volgens internationale standaarden voor onderzoek. In korte tijd heeft het BeCPR een sterke samenwerking tot stand gebracht tussen alle CP-referentiecentra in België. Het BeCPR is ook erkend als een officiële partner van Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE), een netwerk van professionals uit verschillende Europese registers met als doel internationale studies uit te voeren. Deze prestaties vormen een solide basis voor verdere stappen, zoals het registreren van behandel- en uitkomstgegevens, en het ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren om de behandeling van patiënten met CP in België te monitoren en indien nodig bij te sturen. De eerste stap in dit proces is het samenstellen van een multidisciplinair expertpanel. Dit panel zal verantwoordelijk zijn voor het selecteren van behandel- en uitkomstgegevens, evenals het ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren. Het panel bestaat uit experts met ervaring en kennis van het werkveld, experts op het gebied van gegevensverwerking, en ook patiënten en/of hun vertegenwoordigers. Namens het bestuur van BeCPR vzw nodigen wij jullie graag uit om deel te nemen aan dit expertpanel. In de bijlage vinden jullie meer informatie over BeCPR vzw en het expertpanel. Als jullie meer informatie willen of jullie deelname willen bevestigen, neem dan contact op met de coördinator van BeCPR vzw, Evy Dhondt (evy.dhondt@kuleuven.be).